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Descubra os sinais da Mucopolissacaridose

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MPS Mucopolissacaridose

Publicado

Jul/2021

58 min

A Mucopolissacaridose é uma doença crônica rara, progressiva e multissistêmica, caracterizada por uma ampla gama de sinais que dificultam o diagnóstico.1 Conhecer os sinais pode transformar a vida de um paciente. Assista ao vídeo e saiba mais!

No dia 15 de maio de 2021, Dia Internacional de Conscientização das MPS (Mucopolissacaridoses), convidamos Dr. Marcelo Kerstenetzky, coordenador médico do Rarus, Margareth Carreirao, da Associação Catarinense de Doenças Raras, e Camila Rosalino, paciente e estudante de psicologia da UNESC, para uma conversa sobre os principais sinais das Mucopolissacaridoses, a jornada do paciente e sua qualidade de vida.

A Mucopolissacaridose é uma doença genética rara, com sintomas que geralmente aparecem na primeira infância e pioram com o tempo, levando a possíveis falências de órgãos e redução da expectativa de vida.2

Se podemos ver os sinais, podemos agir. Vamos continuar espalhando essa mensagem e apoiando essa causa. Junte-se a nós na conscientização dos sintomas da MPS!

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    Referências

    1. Clarke LA, Atherton AM, Burton BK et al.
      Mucopolysaccharidosis Type I Newborn Screening: Best Practices for Diagnosis and Management.
      J Pediatr. 2017 Mar;182:363-370.

    2. Muenzer J, Wraith JE, Clarke LA;
      International Consensus Panel on Management and Treatment of Mucopolysaccharidosis I. Mucopolysaccharidosis I: management and treatment guidelines.
      Pediatrics. 2009 Jan;123(1):19-29. doi: 10.1542/peds.2008-0416. PMID: 19117856.