O World Federation of Hemophilia (WFH) 2026 reuniu especialistas de diferentes países em torno de conversas importantes sobre cuidado, escuta e qualidade de vida de pessoas que vivem com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos.
Assista a dois vídeos que abordam aspectos importantes da hemofilia além da perspectiva clínica. Os conteúdos apresentam reflexões sobre escuta ativa, apoio psicológico, inclusão no dia a dia, rotinas de cuidados, as experiências de mulheres e meninas que convivem com distúrbios hemorrágicos, grupos de suporte e os desafios vividos por pacientes e familiares.
Quem é Alice Oliver:
Alice Oliver é psicóloga da Fundação Hemominas, formada pela PUC Minas e especialista em Psicoterapia de Família e Casal. Atua no cuidado de pessoas com coagulopatias e seus familiares, com foco em saúde mental, autocuidado e apoio psicossocial.
Reflexões que ampliam o olhar sobre o cuidado
Vídeo - Ferramentas Práticas para o Cuidado Integral em Coagulopatias
No primeiro vídeo, Alice Oliver apresenta reflexões sobre estratégias psicossociais ligadas ao cuidado integral, com foco em temas como escola, suporte, comunicação e autocuidado.
6 destaques do vídeo:
- O papel da escola como espaço de pertencimento, inclusão e desenvolvimento de autonomia
- A importância de enfrentar desafios como bullying, absenteísmo e exclusão de atividades
- O valor dos grupos de suporte para pacientes e cuidadores como espaços de troca e acolhimento
- A relevância da comunicação e do vínculo na construção da rotina de cuidados
- A necessidade de compreender que o cuidado envolve uma responsabilidade compartilhada entre diferentes pessoas e contextos
- A importância das estratégias de enfrentamento e do autocuidado para o bem-estar no dia a dia
Vídeo – O Impacto Psicossocial em Mulheres e Meninas com Coagulopatias
No segundo vídeo, Alice Oliver traz reflexões sobre a realidade de mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos, destacando escuta, acolhimento e a importância de ampliar a visibilidade dessas vivências.
6 destaques do vídeo:
- A importância de ampliar a visibilidade sobre a realidade de mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos
- O impacto do subdiagnóstico e da pouca atenção histórica dedicada a essas vivências
- O peso do tabu e do silêncio em torno da menstruação no reconhecimento dos sintomas
- Os reflexos emocionais e sociais que podem acompanhar essa trajetória, como vergonha, isolamento e sofrimento psíquico
- A necessidade de um cuidado integral, que considere contexto familiar, cultura e subjetividade
- O valor da escuta ativa, do acolhimento e do fortalecimento da autoconfiança no cuidado cotidiano
Ao aproximar escuta, informação e acolhimento, os dois vídeos reforçam a importância de um cuidado atento às diferentes experiências que atravessam a convivência com distúrbios hemorrágicos.
Quer entender mais sobre hemofilia?
Acesse os conteúdos sobre sintomas, sinais e aspectos importantes da hemofilia em uma página com linguagem acessível.
FAQ
Esta página reúne dois vídeos com informações compartilhadas por uma profissional da psicologia a partir de aprendizados do Congresso da Federação Mundial de Hemofilia.
Os conteúdos abordam escuta ativa, apoio psicológico, inclusão, rotina de cuidados, mulheres e meninas que convivem com distúrbios hemorrágicos, grupos de suporte e desafios vividos.
O material reforça a importância de ambientes acolhedores, comunicação clara e inclusão segura para crianças e adolescentes em suas atividades e relações do cotidiano.
A principal mensagem é que o cuidado deve considerar não apenas a condição de saúde, mas também aspectos emocionais, sociais, familiares e culturais.
Glossário
Distúrbios hemorrágicos: Condições que podem afetar a forma como o corpo lida com sangramentos.
Hemofilia: Condição relacionada à coagulação do sangue, mencionada como um dos temas centrais dos vídeos.
Apoio psicossocial: Acolhimento que considera dimensões emocionais, sociais e relacionais da vida da pessoa.
Escuta ativa: Forma de ouvir com atenção e respeito, valorizando a experiência e a vivência de cada pessoa.
Grupos de suporte: Espaços de troca e apoio entre pacientes, cuidadores ou outras pessoas envolvidas no cuidado.
Autocuidado: Conjunto de atitudes do dia a dia voltadas ao bem-estar e à atenção com a própria saúde.