Sobre a campanha
O movimento Seis Razões para Transformar tem o propósito de dar visibilidade junto à comunidade de hemofilia as principais necessidades de quem convive com a condição para, junto a outros atores que atuam na área, iniciar um movimento conjunto que visa melhores políticas públicas para essas pessoas que hoje têm sua vida pautada pela doença, além de educar a população para diminuir o estigma e preconceito em relação à doença.
A hemofilia é uma doença genética rara que ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência ou anormalidade na atividade de um dos fatores responsáveis pela coagulação do sangue1. Seus principais sintomas são sangramentos prolongados, hematomas frequentes e sangramentos nas articulações e músculos2. No Brasil, mais de 13 mil pessoas vivem com a condição3, segundo dados do Ministério da Saúde, colocando o país na quarta posição no ranking de prevalência global da doença.
Atualmente, o tratamento padrão, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é feito com reposição do fator de coagulação. Apesar de eficaz e representar uma evolução importante no cuidado com a hemofilia, ele também impõe um regime intensivo de cuidados com aplicações intravenosas, podendo chegar em até 150 aplicações por ano4. Entretanto, existem novas tecnologias chegando que poderão facilitar e simplificar a rotina desses pacientes, reduzindo a frequência de injeções e facilitando a autoaplicação5.
Pesquisa Seis Razões para Transformar
Como ponto de partida, a Sanofi conduziu uma pesquisa, lançada em novembro de 2025, para identificar quais as reais necessidades da comunidade que convive com a condição. Nesse levantamento, pacientes, cuidadores e profissionais de saúde selecionaram as seis razões para transformar os cuidados com a hemofilia no Brasil.
Com 547 respondentes, as 6 razões foram:
Maior acesso a tratamentos inovadores (75%)
Diagnóstico mais rápido e preciso (74%)
Maior investimento em pesquisa (67%)
Maior suporte para cuidadores e famílias (65%)
Mais facilidade na aplicação dos medicamentos (62%)
Educação médica contínua (60%)
Papel da Sanofi
Junto com parceiros e outros agentes presentes na área, a Sanofi irá atuar para dar visibilidade às Seis Razões para Transformar, endereçando essas necessidades não atendidas em busca de soluções que proporcionem mais qualidade de vida para os pacientes de hemofilia.
Mais do que evidenciar desafios, a campanha orienta ações que buscam impactar de forma consistente a jornada de pacientes, cuidadores e profissionais de saúde.
Nesse contexto, a empresa reafirma seu compromisso em fortalecer o ecossistema de cuidado por meio de três frentes principais:
A ampliação da conscientização sobre a hemofilia na sociedade, contribuindo para maior entendimento e redução de barreiras
O apoio contínuo a projetos desenvolvidos por associações de pacientes, reconhecendo seu papel essencial na rede de suporte
O investimento na busca pelos avanços da ciência, com foco em tecnologias inovadoras que possam transformar a experiência e a qualidade de vida de quem convive com a condição.
- BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Manual de hemofilia. 2. ed., 1. reimpr. – Brasília: 2025. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_hemofilia_2ed.pdf. Acesso em 19 de setembro de 2025.
- Sen D, Chapla A, Walter N, et al. J Thromb Haemost. 2013 Feb;11(2):293-306.
- Ministério da Saúde. Hemofilia e a luta diária para não se machucar. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/abril/hemofilia-e-a-luta-diaria-para-nao-se machucar
- Ministério da Saúde. Protocolo de uso de fatores de coagulação para a profilaxia primária em caso de hemofilia grave. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt br/midias/protocolos/20220408_portalportariaconjuntano62022_profilaxiaprimaria_hemofiliagrave.pdf
- Hermans C, Van Thillo Q, Pierce GF, Mancuso ME. Balancing the benefits and risks of rebalancing coagulation in haemophilia. Lancet Haematol. 2026 Apr;13(4):e261-e266. doi: 10.1016/S2352 3026(26)00009-8. Epub 2026 Mar 10. PMID: 41825468.
Referências:
