Viver com hemofilia requer dedicação e cuidados especiais: acompanhamento médico regular e tratamentos periódicos para manter os níveis adequados de fatores de coagulação no organismo. Com empenho e disciplina, pacientes e cuidadores desenvolveram uma admirável rotina de autocuidado, mas essa jornada também traz desafios recorrentes.¹

No Brasil, o tratamento é realizado e custeado inteiramente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) através de hemocentros, um programa considerado modelo para países em desenvolvimento. Pacientes podem ter acessos as profilaxias primárias, secundárias e terciárias, considerada a forma mais adequada de cuidado, prevenindo a ocorrência de sangramento e sequelas articulares.^2,3

Mais recentemente, com o avanço da ciência, estão surgindo novas possibilidades de cuidado, que não só protegem, mas oferecem uma oportunidade de vida com mais liberdade e menos limitações. Novas perspectivas são possíveis. ⁴

O movimento #6razõesparatransformar nasce com o intuito de mapear as reais necessidades da comunidade para, a partir dos resultados, promover conversas sustentadas e dar visibilidade à carga do tratamento atual, trazendo insights para ações e discussões dentro dessa comunidade. A iniciativa contará com o apoio de associações de pacientes, imprensa, influenciadores, autoridades e outras audiências que possam apoiar as decisões que promovam mudanças dessa realidade para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Se você convive com a hemofilia, participe desse levantamento inédito escolhendo no formulário abaixo, dentre 10 razões predefinidas, as 6 que você julga serem as mais relevantes de acordo com sua experiência.  

*Não é preciso se identificar e os dados serão tratados sempre de forma consolidada e nunca individualmente