ARTIGO
Pesquisa Global sobre Hemofilia Amplifica as Vozes de Pacientes e Cuidadores
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Publicado
Ago/2026
10 min
A hemofilia é uma condição rara que afeta a coagulação do sangue. Uma pesquisa global inédita ouviu pacientes, cuidadores e médicos sobre o impacto da hemofilia em diferentes fases da vida. Conheça os principais resultados.
Dados e insights essenciais revelam necessidades não atendidas e oportunidades para aprimorar os padrões de cuidado para pessoas com hemofilia.
A hemofilia é uma condição rara e permanente, caracterizada pela deficiência na capacidade de coagulação adequada do sangue, o que resulta em sangramentos excessivos e/ou espontâneos em articulações, músculos e tecidos moles, podendo causar danos articulares, dor crônica e impactar potencialmente a qualidade de vida. Estima-se que, globalmente, mais de 1 milhão de pessoas tenham hemofilia, distribuídas entre os diferentes tipos, e o acesso sustentável ao diagnóstico e ao tratamento ainda representa um desafio para um grande número de desses pacientes.
Para compreender melhor o impacto da hemofilia nas pessoas que vivem com a condição, em seus cuidadores e nos profissionais de saúde (hematologistas), a Sanofi, em parceria com a The Harris Poll, realizou uma pesquisa global inédita — Hemophilia Life Stages and Changes. Com 2.700 participantes em 11 países, a pesquisa não apenas capturou percepções sobre como é conviver com a hemofilia no dia a dia, mas também ao longo de importantes fases da vida, incluindo o impacto na capacidade de viajar, trabalhar e nos relacionamentos.
Pessoas vivendo
com hemofilia 18 anos
de idade ou mais
18 anos de idade ou mais que oferecem cuidados ou apoio a um amigo/familiar vivendo com hemofilia
Que acompanham/tratam pelo menos 2 pacientes com hemofilia por mês
A pesquisa foi realizada online entre 27 de fevereiro e 10 de abril de 2023, com a participação de 950 pacientes, 1.080 cuidadores e 679 hematologistas.
Os resultados da pesquisa oferecem informações valiosas para cuidadores, pessoas que vivem com hemofilia, profissionais de saúde, formuladores de políticas públicas e organizações de pacientes em todo o mundo com o objetivo de estimular ações e diálogos que possam resultar em soluções inovadoras para melhorar o cuidado das pessoas que vivem com hemofilia.
Alaa Hamed
Diretor Global de Assuntos Médicos, Doenças Raras
“Como uma empresa profundamente comprometida com a comunidade global de hemofilia, a Sanofi buscou ouvir diretamente das pessoas afetadas por esse distúrbio sobre como a hemofilia impacta etapas ou aspectos críticos de suas vidas. É por meio desse tipo de escuta que podemos compreender melhor as necessidades não atendidas.”
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Qual é o real impacto da hemofilia ao longo das diferentes fases da vida?
O impacto emocional vai além dos próprios pacientes. Os cuidadores – especialmente aqueles que acompanham pessoas com hemofilia – enfrentam uma carga mental e emocional significativa. Muitos assumem a responsabilidade constante de monitorar sangramentos, coordenar o cuidado e atuar como defensores nos sistemas de saúde e educação.
Como consequência, 64% dos cuidadores relataram experimentar um impacto negativo em sua saúde física e/ou mental. Esses resultados evidenciam que a hemofilia afeta não apenas o indivíduo que convive com a condição, mas todo o núcleo familiar, reforçando a necessidade de um diálogo mais aberto, suporte abrangente e recursos integrados de saúde mental em todas as etapas da vida.
Limitações no Dia a Dia e Decisões de Vida
A pesquisa também evidenciou o quanto são frequentes as limitações e os desafios contínuos enfrentados por pessoas que vivem com hemofilia – desde tarefas domésticas, trabalho, viagens e atividades sociais até relacionamentos.
Por exemplo, 41% das pessoas que vivem com hemofilia relataram que deixaram de participar de determinadas atividades em função da hemofilia. Momentos e fases importantes da vida também foram demonstrados como fortemente impactados, com quase uma em cada quatro pessoas que vivem com hemofilia (22%) informando que adiaram a decisão de ter filhos, e 18% decidiram não ter filhos.
Impacto na Infância
Em relação aos impactos na infância, hematologistas relatam que mais da metade (56%) de seus pacientes pediátricos informaram evitar a participação em esportes escolares, e quase metade (47%) dos pacientes pediátricos relatou deixar de participar de determinadas atividades com mais frequência do que seus colegas devido à hemofilia.
Tomada de Decisão Compartilhada
A pesquisa também revelou uma discrepância em relação à tomada de decisão compartilhada entre pacientes e profissionais de saúde. 83% dos indivíduos entrevistados que vivem com hemofilia demonstraram um forte desejo de participar de forma mais ativa no tratamento. Porém, apenas 35% dos pacientes relataram que sentiam que seu hematologista os envolvia nas discussões sobre o direcionamento do tratamento.
Aumentando a visibilidade e ampliando a compreensão da hemofilia
Nós reconhecemos a necessidade de ouvir e aprender com pessoas de toda a comunidade global que são impactadas por este distúrbio em diferentes fases da vida. Esta pesquisa é apenas uma das muitas etapas que estamos realizando para compreender as necessidades em evolução da comunidade hemofílica para que possamos contribuir para atender às necessidades não atendidas. O objetivo é que os resultados da pesquisa possam ser utilizados para promover o diálogo que leve à otimização do cuidado com a hemofilia.
Maria Tortoreto
Diretora de Comunicação Global, Hemofilia – Sanofi
Morristown, Nova Jersey, Estados Unidos
FAQ
A hemofilia é uma condição rara e permanente que afeta a capacidade de coagulação do sangue, podendo causar sangramentos excessivos e/ou espontâneos.
Estima-se que mais de 1 milhão de pessoas tenham hemofilia globalmente, distribuídas entre os diferentes tipos da condição.
Compreender melhor o impacto da hemofilia nas pessoas que vivem com a condição, em seus cuidadores e nos profissionais de saúde ao longo de diferentes fases da vida.
A pesquisa contou com 2.700 participantes em 11 países: 950 pacientes, 1.080 cuidadores e 679 hematologistas.
A pesquisa revelou impactos emocionais significativos em pacientes e cuidadores, limitações em atividades diárias e decisões de vida, desafios na infância e a necessidade de maior participação dos pacientes nas decisões de tratamento.
Glossário
Hemofilia: Condição rara caracterizada pela deficiência na capacidade de coagulação do sangue.
Hemofilia A: Tipo mais comum de hemofilia, causado pela deficiência do fator VIII de coagulação.
Coagulação: Processo pelo qual o sangue forma coágulos para interromper sangramentos.
Hematologista: Médico especializado em doenças do sangue, incluindo hemofilia.
Cuidador: Pessoa que presta assistência e apoio a alguém que vive com uma condição de saúde.
Qualidade de vida: Percepção individual sobre a posição na vida, considerando aspectos físicos, emocionais e sociais.
Sanofi. (2023). Hemofilia estágios da vida e mudanças: Pesquisa global folha informativa [PDF]. Sanofi
