Histórias de pacientes que convivem com dermatite atópica Histórias de pacientes que convivem com dermatite atópica

A falta de informação ainda faz parte da rotina dos portadores de doenças raras, assim como o difícil acesso aos diagnósticos e tratamentos.¹

Entenda como é classificada uma doença rara e qual é a melhor maneira de se cuidar, além de oferecer apoio para quem estiver nesta condição.

O que é uma doença rara?

As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas em comparação com a população em geral. A Organização Mundial da Saúde classifica como doença rara casos que normalmente afetam uma média de 6 pessoas em cada 10 mil, enquanto na Europa essa média fica entre 5 pessoas para a mesma fatia analisada.² Esses casos representam de 5 a 8% da população sofrendo algum tipo de doença crônica. Parece pouco, mas não é.1,3

Aproximadamente 5.000 a 7.000 das doenças raras foram identificadas e esse número não para de crescer. Cerca de 80% delas são de ordem genética, com mais da metade dos casos (entre 50 e 70%) atingindo crianças. O número de pacientes que morre antes de completar 5 anos de idade chega aos 30%.² 

Entre os principais grupos de categorização das doenças já conhecidas estão:² 

• distúrbios metabólicos 
• distúrbios neuromusculares 
• distúrbios do sangue 
• distúrbios cardiovasculares e respiratórios 
• doenças autoimunes 
• doenças de pele 
• neoplasias raras


Como ajudar uma pessoa que tenha uma doença rara?

Para melhor auxiliar uma pessoa diagnosticada com uma doença rara, ajudar no tratamento e salvar sua vida, são necessárias ações em diferentes esferas da sociedade. O ideal seria resolver de imediato os principais desafios encarados pelos pacientes em sua rotina: atrasos no diagnóstico, informação escassa, dificuldade no acesso ao tratamento e qualquer tipo de consequência social que a doença possa trazer.2,5

Em um aspecto macro, uma pessoa neste quadro também necessita do suporte e melhoria nas políticas públicas, com cooperação internacional nas pesquisas e muita informação. O ideal é sempre fornecer o máximo de conhecimento aos pacientes, amigos e familiares, assim como a criação de grupos de troca de informação e apoio. A doença pode ser rara, mas o paciente não está sozinho nessa luta.²

O que fazer se você descobrir que tem uma doença rara?

Manter a calma é o primeiro passo para o sucesso em qualquer tratamento. Procure se informar sobre todos os aspectos da sua doença. Desde sintomas gerais, quem são os especialistas que cuidam dela e, principalmente, quais são as formas de tratamento para combate-la.4,5 Não esqueça de dividir esse conhecimento com quem você ama. É extremamente importante que você faça o acompanhamento e siga as orientações do seu médico. Dessa forma, você terá uma evolução melhor durante a vida.4,5

O Brasil conta com 36 diferentes tipos de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de doenças raras, que oferecem orientações para todos os profissionais envolvidos no cuidado pela sua saúde no SUS. Você está em boas mãos. Para conhecer um pouco mais sobre esses procedimentos, acesse.4

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Zinc: GZBR.GZ.20.02.0059

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REFERÊNCIAS

  1. What is a rare disease? Disponível em: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease. Acesso em: 30/01/2020.

  2. Derayeh S, Kazemi A, Rabiei R, Hosseini A, Moghaddasi H. National information system for rare diseases with an approach to data architecture: A systematic review. Intractable Rare Dis Res. 2018;7(3):156–163.

  3. About Rare Diseases. Disponível em: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=EN. Acesso em:30/01/2020.

  4. Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção. Ministério da Saúde - Portal do Governo Brasileiro. Disponível em: http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras. Acesso em: 

  5. Caring for Your Patient with a Rare Disease. https://rarediseases.info.nih.gov/Guides/pages/122/caring-for-your-patient-with-a-rare-disease. Acessado em 30/01/2020